2023年12月10日，中国"民间防艾第一人"高耀洁医生去世。12月19日，她的葬礼在纽约近郊芬克利夫公墓举行，约200人冒雨参加了葬礼，其中包括她的亲属、与她一同从事艾滋病公益或晚年照料帮助过她的志愿者、人权律师、学者、媒体人、她治愈过的患者家属等。

这个出生在山东曹县、从小接受传统教育并缠足的地主女儿，熬过了战乱和文化大革命，成为在河南颇有声望的妇科医生，1996年，已经退休的高耀洁在一次会诊中发现患者由于输血感染艾滋病，意识到血库可能被污染，从此走上揭露中国艾滋病血祸、防艾和救助艾滋遗孤的道路。

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高耀洁医生的葬礼。（X/@LiYuan6）

当人们在纪念和缅怀高耀洁时，另一个绕不开的话题，是她揭露这场公共卫生灾难后受到的打压：她被非法限制人身自由，儿女遭到株连，最终不得不在耄耋之年出走美国，再也不能回到故土。

本文采访了几位从世纪之交开始参与艾滋病公益、并与高耀洁有过交往的人，他们所遭受的压力以及之后的人生轨迹，也是中国社会环境变化的缩影。

胡佳的防艾经历：软禁、毒打、被旅游

2018年2月28日，人权活动家胡佳在北京接受路透社采访时手持一张写着"我反对"的纸。(REUTERS/Thomas Peter)

高耀洁去世的消息传出后，一位外媒记者试图寻找胡佳——这位从艾滋病公益事业开始逐渐走上异议之路的人权活动家，是高耀洁生前最器重的工作伙伴和晚辈之一。

然而胡佳迟迟没有回复，他沉浸在极度悲伤之中。不仅仅因为高耀洁的去世，更因为他处在国保严密的监控下，无法亲身向这位平生最尊敬的前辈道别。

胡佳与高耀洁最初相识，是在2001年。那一年，胡佳偶然了解到艾滋病正在河南农村蔓延，于是从环保志愿者转向艾滋病工作。年底，他和同伴通过电台募集到保暖衣物等物资，准备捐赠给艾滋村的贫困家庭。

运送物资的卡车被大雪困住，胡佳和同伴在12月24日乘火车先行到达河南。白天，他们在漯河市下车，探访艾滋病人，胡佳第一次见到骨瘦如柴、濒临死亡的艾滋病感染者。"我握着他的手，有一瞬间感觉自己变成了那个垂死的人，透过他的眼睛，看见了站在床前的我，"——胡佳至今仍忘不掉那一幕。午夜，胡佳和朋友们走在上蔡县街头，他们看见一辆送葬的车，车上一身白衣的女人无声地哭泣，宛如幽灵。

圣诞节当天，警察突袭了他们入住的宾馆，将他们软禁四天，并销毁了照相机的全部胶卷。

和警察一起来的，还有一名当地负责艾滋病防治的官员。被软禁的几天里，警察和官员轮番恐吓他们，毫不掩饰对记者和NGO的厌恶与恐惧。"真的是'金句'频出"，胡佳嘲讽道。他至今还清楚地记得这些政府官员的话："非政府组织就是反政府组织……我们防火防盗防记者"。他们勒令志愿者把物资交给政府分发，因为"必须让老百姓感谢共产党"。

胡佳没有遵从他们的命令，因为他知道，压制关于艾滋村的消息，是这些官员的政治任务，但出于对艾滋病的恐惧，不到万不得已，这些官员也不敢进村。

卡车开到上蔡县后，胡佳找到了当地农民志愿者成刚（化名），与他合作，将物资公平地发放感染者家庭，随后在夜里到郑州，敲开了高耀洁的家门。

【图略】上蔡县的麦田（受访者提供）

高耀洁不在家，胡佳见到了她的丈夫郭明久，交换了联系方式，此后，每一次来到河南，胡佳都会去拜访高耀洁。为了躲开当地官员和警察的监控，他们不敢再住宾馆，而是把高耀洁家当成了可以寄宿的中转站。

在提到高耀洁时，胡佳很少提及工作之外的私人交往，因为大部分时候，胡佳带着志愿者到河南时，和高耀洁谈的都只有工作。高耀洁不会打字，需要志愿者把她口述的书稿和邮件录入电脑。但胡佳记得，在他们忙碌的时候，郭明久会为大家做简单的饭菜，一般是面条或米粥，加上鸡蛋和蔬菜。

"那时候感觉自己像是电影的主角，"如今被严密软禁，失去自由的胡佳回忆起那段和警察斗智斗勇的日子，总是有些怀念。他还记得，有时从高耀洁家出来，会看见一辆出租车恰巧停在他面前。意识到这可能是被警察征用来监控乃至诱捕他的车，他会飞速穿过马路，拦下另一辆出租车离开。