重生手记:一个癌症患者的康复之路 第2章 第一部分长篇连载|长篇小说☀阿波罗新闻网
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重生手记:一个癌症患者的康复之路 第2章 第一部分

第1节死到临头的感觉

     灾难是突然降临的,就像晴天霹雳,让我和我的家人措手不及。我对自己的身体一向自信。这不仅因为每年一次的体检指标全都正常,还因为我没有什么不良嗜好。而且我还是个喜欢运动的人。所以,当医生宣布在我的颅脑、肺叶和肝脏上都发现恶性肿瘤的时候,我平生第一次感觉到与死亡如此接近!
     
     那是2007年2月12日。当时我站在北京医院脑神经外科的医生办公室里,我的颅脑和胸部胶片悬挂在一个巨大的灯箱上。
     
     “这里有,这里有,啊……,肝上也有。”医生一边在胶片上面指指点点,一边说:“已经不能手术了。只能全身化疗。”
     
     “是吗?”我下意识地追问一句。
     
     他转脸看我一眼,好像是突然意识到什么:“啊!你还不知道啊?那……那……请你在外面等一会儿。我要和家属谈一谈。”
     
     我等在门外,终于看到医生做出结束谈话的表情,可是晓东还是僵直地坐着。我走进房间,轻轻拍拍她的肩膀。她站起来,犹豫了一下,然后像是鼓足了勇气,转过身来面对我。她的眼里一片哀伤。
     
     有一会儿,晓东似乎回到现实中来,蓦然抬起头来,把眼睛直对着对我说:“如果是最坏的情况,你愿意知道吗?”
     
     我们俩早就有过一个约定:无论谁得了不治之症,都不该彼此隐瞒。现在,她既有此一问,一定是想起来这个约定。
     
     “他是什么意思?情况不妙吧?”我问。
     
     “是不好。”她回答。她不打算对我隐瞒任何实情,所以直截了当地确认了这个坏消息:“他说……肝上也有。”
     
     先是颅内,然后是左肺,现在又是肝……我知道这一切意味着什么:脑癌,肺癌,再加上肝癌。这不就是恶性肿瘤、全身转移吗!
     
     第一次明白什么叫“绝望”,我想让内心静下来,恢复思考的能力,可是我发现无法让自己集中精力,于是索性让思想信马由缰。我怎么一点感觉也没有啊?如果肝上长了那么大的一个异物——就像如医生所说,应该是能够感觉到的,比如说疼痛甚至凸起来的硬块。我下意识地伸手去摸索,渐渐地,还真的在腹部感觉到一种异样。更准确地说,是健康人的“异样”。
     
     我饿了,而且激起一种旺盛的食欲。
     
     于是我和晓东来到一家饭馆,拣了个靠窗的位置,对面而坐。决心好好表现一下,于是开始向桌上的食物发起进攻。也许是为了安慰晓东,也许是为了鼓舞自己,也许是想要证明医生是在危言耸听而我其实什么毛病也没有,我尽量让自己表现出如饥似渴和津津有味,同时也没有忘记从塞满食物的嘴里挤出一句话来:“肝癌?真是肝癌,我还能这么吃吗?”晓东几乎没动筷子。她只是安安静静地看着我,面色苍白,眼睛里充满了哀伤和怜惜。
     
     回到家,我不由自主地再次回想医生的话,带着满腹狐疑,沉沉睡去,根本不知道晓东在隔壁房间里已是悲痛欲绝。她想到现在该做的事情是向亲友们通告,同时帮助我取消几个重要约会,于是拿起电话,向我远在他乡兄妹报告这个坏消息,还没开口已是痛哭失声。

第2节中国式的“专家门诊”

     周围的朋友纷纷建议我们去北京天坛医院。我们所能得到的全部资料——新闻、研究报告和网上信息,也都显示它的神经外科是“全国排名第一”。有位主任,拥有一大堆耀眼的头衔。还有人告诉我们,他是我们国家最好的神经外科专家、手术台上操刀开颅的高手,既迅速又可靠。
     
     像所有癌症患者一样,开始了慕名投医的漫漫路程。可惜“主任”不在北京。幸运的是她找到天坛医院神经外科的另外一位医生,也是一位“主任”,拥有很高的专业水准和丰富的临床经验。
     
     忍耐了两个小时的路上颠簸和头晕目眩,又花了300元挂上“专家号”,我们终于获得机会面见这位专家。尽管是个“特需门诊”,却没有谁来给我们约定一个准确时间,所以还要经过一番漫长的等待。我好不容易找个座位坐下,由于眩晕和畏光,几天来我一直半闭着双眼,还戴着一副墨镜用来遮光,即使在屋里也不敢摘下。
     
     我们在昏暗之中耐心等了三个小时,终于在下班前的最后几分钟见到“主任”。我的内心充满敬畏,意识到这是一个关键时刻,赶忙摘下墨镜,努力睁开双眼,尽力传递我的尊敬,同时想要看清楚这位能够救我性命的人。
     
     他只看我一眼,便把注意力集中到我的核磁共振胶片上。我强打精神,试图叙述我的突然发作的症状,可是很快就发现他对我的话不感兴趣。他的热情似乎只是向他对面的年轻医生侃侃而谈,年轻医生则是一副洗耳恭听的样子。
     
     我努力提高声音,希望把他的注意力转移到我身上来。他看我一眼,因为我打扰了他而显得很不高兴。
     
     “突然发作的?”这是他第一次对我问话,我还来不及回答,他就自己先做了结论:“不会是突然的吧!”
     
     我注意到“突发”这个细节引起了他的注意,但却在转瞬间就被他否定了。看来他不相信病人,只相信机器,相信那张没有色彩没有温度没有生命的胶片。也许他认为我的脑子已经损害,必定思维混乱,所以根本不相信我还能讲清楚事情经过。不久之后我就知道,头部疼痛眩晕的症状是“突发”还是“渐进”,对其病灶性质的临床诊断是个关键环节。由于“恶性肿瘤”的生长是个渐变过程,所以伴随而来的症状通常也会是由弱到强,而不会像“脑炎”或者“脑出血”那样“突然爆发”。可当时我还完全不知这中间的区别。我由衷地觉得自己是那么无知那么渺小,而面前这位专家又是那么博学那么伟大。
     
     “主任”延续着自己的思维,对我依然视而不见。这样的过程持续了几分钟,他一直在对他的学生高谈阔论,就像是在发表演讲而不是在为病人治病。我忽然觉得自己并不是他的一个病人,而只不过是一个病例,在适当的时候自己送上门来,做了他的教学标本。
     
     这种感觉很快影响了我的心情,让我疑惑。我能理解由于病人太多,所以医生只能让病人排很长时间的队、看很短时间的病,但我不能理解他们怎么会如此不在乎病人的心理感受。我能理解医生因为见多不怪而产生的不耐烦和冷漠,但我实在不能理解,为什么他们只知道那些仪器、胶片和检验报告,而完全不顾及病人自己的身体症状。德高望重的医生门下理应高徒满座,他们利用临床病例来教导弟子也是必不可少,可是我却很难想象,他们既然已经与病人“特约”自己的时间,并且为此收费,竟又不肯把时间专注在病人身上。
     
     我们慑于“主任”的威严,不再作声,只敢在心里嘀咕。尽管我并不指望能在这里得到明确结论,可却怎么也没想到,他会用如此盛气凌人的方式来对待一个他说不清楚的问题。
     
     然而让我意外的还不止这一个“问号”。在向他的学生展示了博大的医学知识和临床经验之后,“主任”在我的诊疗本上写下他的高见。他记录了左脑的“占位性病变”,还写了右小脑和右脑顶部都有“异常信号”,结论是:
     
     胶质瘤?
     
     多发转移性病变待除外。
     
     “左脑”、“右脑”,还有“右顶”,这表明至少有三处病变!
     
     “胶质瘤”、“占位”,还有“多发转移”,这表明它们全都属于“恶性”!
     
     此外还有一个“?”和一个“待除外”,表明这是一个既明确而又大有回旋余地的诊断结论!
     
     告别“主任”时天已大黑。有了这一番经历,我才意识到原来病人的倒霉事还不只是疾病本身。早就听说过一句话:中国的老百姓在官员和医生面前是最没有尊严的。现在方知,这话还真有几分道理。病人们花费好几个小时甚至好几天的时间来到他们仰慕的医院,可是他们在这里总不免遭遇冷漠、不屑、训斥、不耐烦和模棱两可。除非他们是高官显贵或者有什么特别的因缘,否则就算是“特需门诊”也不能好一些。他们在约定的时间到达医院,却发现约定的医生总是忙着干别的,好不容易轮到自己,医生不是给自己的学生上课就是接听手机。他们在医生那里感觉不到温暖和同情心。他们对医生、特别是对那些拥有专家头衔和权威的医生寄予了那么多的希望,可是通常只能得到一个“待查”、“待除外”、“可能性大”,或者仅仅是一个“问号”。
     
     用文字甚至标点符号来造成一种“模棱两可”的诊断结论,对医生来说是最简单最安全的选择。医生要给自己留有余地,可退可进。即使锯开你的脑壳,挖去一块脑仁去做病理检验,他们还是会说不会百分之百的准确无误。但是,对我和我的家人来说,这种“模棱两可”比一个最糟糕的诊断结论还要糟。在以后的15个月里,类似的“演讲”和“诊断”我又遇到许多次,而我除了越来越疑惑和沮丧之外似乎别无收获。一想到还要按照这位大牌专家的指点去完成新一轮检查,然后把“专家门诊”如此这般重来一遍,我的脑袋便越发疼痛眩晕起来。
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   第3节中外医生之对比

     我们真找到一点希望。那是周良辅教授的一个建议,他要我们对脑部重新做一次核磁共振扫描,但是必须加上“波谱”。他解释说,这是国外的一项新技术,有助于确认颅内肿物的性质,甚至还能更准确判断它与肺部病灶是否有关。周是上海华山医院神经外科主任,也是国内这个领域里最权威的专家之一,所以在我们看来,他的建议实在比泰山还重。
     
     我毫不犹豫地去了医院,再次接受脑部扫描,期待着周良辅教授所推崇的新技术带来佳音。明知希望渺茫,还是望眼欲穿。
     
     “波谱扫描”的检验报告还要等上至少三天,我们意外地收到来自欧洲的消息。妹妹告诉我,对于我的病,国外专家的看法和国内专家并不完全相同,至少没有那么悲观。对我们来说,这是几天来唯一的好消息了。她后来对我详细叙述了会诊的经过。
     
     在一间拥有一个硕大的读片器的房间里,这些医生把我的全部脑部胶片——总计9张——依次排开,整整齐齐悬挂了半个墙壁。他们拿着放大镜,仔细查阅每一张,又认真倾听妹妹转述我的发病经过,对于他们认为很重要的细节不厌其烦地反复询问,然后回到那些胶片旁,重新依次查阅。
     
     整个过程持续了大约60分钟,然而还没有完。他们又把胶片的数码文本拷贝到电脑上,经过放大处理后再来比照,这才形成自己的意见。
     
     这样的会诊先后有过两次,结论大致相同:
     
     1,单从胶片所显示出来的病灶来看,良性的可能性只有2%;
     
     2,但是从病人脑部症状是“突发”而不是“渐近”这一点来看,这一病灶不像肿瘤,而更像一种罕见的炎症;
     
     3,所以,脑部病灶有50%的可能性不是肿瘤,或者只是良性肿瘤;
     
     4,脑部病变和肺部病变没有关系的可能性更大。
     
     这四条中,第一条,他们和中国医生的意见基本一样;第二条,所有中国医生都忽视了,外国医生却作为诊断的重要依据;第三条和第四条,中外医生的意见有很大不同。
     
     鉴于此,国外的专家们认为,仍有进一步确诊的必要。当然他们并不认为自己一定正确。由于没有见到病人,他们甚至不认为这是一个正式诊断。他们极力建议我们在中国重新来一次会诊,要请最好的医生。
     
     妹妹乘坐的航班凌晨5点到达北京。在连续10个小时的空中劳顿之后,她坐上一辆出租汽车,从机场直奔那家大医院。
     
     “最有名的中国专家”在他应当出现的时间真的出现了。她们开始叙述我的病情,尽量使自己的语言简短和精确,可是对方似乎有些心不在焉。当她们说话时,他根本就不正眼看她们,也很少发问。他甚至在刚刚开始这次会诊时便已经急于结束。
     
     仅仅一天前,妹妹亲眼看着几位外国专家把这9张胶片反反复复地看了一个小时。现在她却惊讶地看到,这位中国专家只不过在9张胶片之中挑出3张匆匆看了几眼,就开始下结论了。
     
     他接连说了好几次“转移瘤”,还说了一些必须立即手术之类的话。
     
     “如果不马上手术会怎么样?”晓东问。
     
     “不手术?那就等着呗!”专家说,第一次正眼看了一下她们。
     
     两人都听明白了:“等着”的意思就是“等死”。
     
     妹妹心里有很多问题想要提出,还想把国外专家的看法说给他听,可是还没开口就被他打断了。转瞬间,她们听到他在招呼下一个病人了。
     
     她们就这样匆匆赶来,又匆匆离去。
     
     看看表,这次“特约专家门诊”总计不过三分钟!
     
     医生对病人的影响是迅速和压倒性的,特别是那些拥有“专家”头衔、每次收取高额门诊挂号费的医生。病人本能地想从他们那里得到希望或者至少是安慰,可是他们的话总是让病人感到绝望,好像经历了一次粗鲁的精神鞭挞。更值得回味的是,在遭受了这一切之后,病人和他们的家人依然把自己的信任、希望和金钱倾注在这些专家身上。
     
     妹妹是医生,对肿瘤这种疾病有足够的理解和心理准备。但也正因为她是医生,所以才会对一个医生的如此潦草、轻率和自以为是的诊断过程感到震惊和难以置信。
     
     “中国医生怎么会这样啊?中国医生怎么会这样啊?”她一见到我就不住地感叹。
     
     我听着她们的叙述,很快明白了问题的焦点。原来国外的专家很认真地对待胶片影像,同时更认真地对待病人的症状;中国的这位专家很草率地对待胶片,同时更草率地对待病人。他只相信自己。我对中国医生的职业德行多少有些了解,早已见怪不怪。可是妹妹久居国外,多年耳濡目染,脑子里全是西方医疗机构的形象和那些外国医生的行医风范。她在国内做医生还是20多年前的事,脑子里面也只有那个时代的记忆。“我记得,那时候国内的医生不是这样啊。”
     
     从理智上说,我知道只凭一两个医生,就来抱怨“中国医生”,是有以偏概全之嫌的。但是从我求医问诊的经历来看,一个没有任何权力、金钱或者特殊因缘的病人,在大多数情形下都会遭遇类似情形。如果真像医生们说的,乐观积极的精神是战胜癌症的重要力量,那么我可以肯定,很多医生自己的表现甚至比疾病本身更加让病人绝望。
     
     当我写下这段文字时,晓东特别紧张。有好几天,她不断地表现出任何一个妻子都会有的忧虑。她提醒我:
     
     “你不打算再去这家医院看病啦?”
     
     “有朝一日真要做开颅手术,你不打算请这位大专家操刀啦?”
     
     “是的!”我每一次都回答,“是的!”
     
     我声若游丝,气力不足,但态度坚决。自从我知道此人是如此轻率和如此自以为是地面对病人的那一刻,我就不再信任他。由于职业的关系,我接触过不少成功者和失败者。在我的经验中,轻率、傲慢和自以为是,是导致一个成功者犯错误的最重要的缘由。越是绝顶聪明功成名就之人,也就越是不能避免。把自己的性命交到这样的医生手里,我不觉得是个明智的选择。

   第4节医生怎样对待不懂的东西

     过了几天妹妹打来电话,口气异常兴奋。她说,我脑子里的病灶和肺部病变很有可能没有关联。
     
     “就算它是肿瘤,也是良性的可能性更大。”她在电话那头信心十足地说。
     
     她的依据正是我的最新一次“波谱扫描”。
     
     我们是在两天前拿到这个检查报告的。那上面写着:“左侧桥臂病灶MRS示代谢略高,NAA/Cho值小于2.0,乳酸峰导置。”
     
     报告上要是像先前那样写个“占位”、“结节”或者“增厚”,我还能明白其中含义,可现在这一串字符太深奥,我怎么也搞不懂。当初上海华山医院的周良辅教授建议我做这项检查时,曾很认真地解释了这项检查的必要,所以两天来晓东拿着这堆胶片踏上新一轮求医之路,希望真能有所收获,却不料北京的医生们对它并不在意。他们中的多数人甚至连看也不看。
     
     我们又惊讶又奇怪,不明白医生们为什么对这个新的检查结果如此冷淡。直到北京医院的李金大夫对我承认了一个事实:“真对不起,我还看不懂它。这是个新技术,引入中国的时间不长。”
     
     她的语气充满真诚和歉疚,让我感动之余又恍然大悟,终于明白原来专家们也有不懂的东西。我忽然意识到,那些医生的冷漠,也许不是因为这一检查结果无足轻重,而是因为他们不懂。
     
     我对发现这一点并不意外,因为没有人可以无所不知,就算最权威最有学识的专家也是如此。我看到了善于学习新事物的医生,比如周良辅大夫;也看到了勇于承认自己有所不知的医生,比如李金大夫。可惜大多数医生竟是以一种居高临下的态度来对待自己不懂的东西。
     
     妹妹来到北京后拿到这些脑片。她做的第一件事是跑到京城最大的新华书店,买来一本专门论述“波谱扫描”技术的书。一个上午的求医经历让她失望,现在她决定依靠自己。书很难读,但她很快弄懂了其中要害。她把我的脑片一一展开,摊在床上,仔细比照,结果发现,这项检验还真的有助于判断颅内病灶的性质。
     
     “所有的征兆都在显示,良性的可能大。”她在电话里对我说,“对,所有的。”
     
     这结论和国内医学专家们的诊断是如此不同,指着两个完全相反的方向。
     
     次日清晨,这姑嫂二人再次走出家门寻访名医。然而专家们照样态度消极。悲观的看法仍然占据压倒的优势。他们坚持自己的结论:“良性的可能性很小”。对于妹妹的质疑,他们不是根本不听,就是搪塞了事。
     
     终于有一天,北京医院的一位医生觉察到一点什么。此人是个神经外科的专家,也是我们见到的唯一能够用一种幽默方式表达悲观看法的医生。听他的会诊就好像是在听一位老朋友的神聊。
     
     “第一考虑是胶质瘤。”他这样说。
     
     “第二呢?”妹妹问。
     
     “第二?”他眯起眼睛,又倾身向前,把目光转到胶片上重新扫视一遍:“第二?我还不知道是什么。”
     
     我们知道“胶质瘤”就是恶性肿瘤的一种,所以他其实是在表达一个最悲观的结论。妹妹显然不能接受这个结论。她用手指着胶片上黑白相间的曲线,话里带着明显的挑战:
     
     “看这里!这说明什么?”
     
     “看这里!这是怎么回事?”
     
     医生张张嘴没说话。他看看面前这个人,满脸惊讶,惊讶于面前这个人如此执著,而且竟能提出一连串他没有办法解释的问题。
     
     “你是不是在考我啊?”他的脸上再一次涌现出善意的幽默,“这样吧。日后病人的情况如果真的证明我错了,你一定要告诉我。”

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   第5节希望在我们自己手里

     给自己一个选择的机会。在接下来的一周里,我忽然意识到,这一点是我成功获救的最重要的环节。
     
     我这样说有个原因:大多数癌症病人,还有他们的亲人们,从一开始就放弃了自己的判断力和选择权。他们盲目地跟随着医生的指挥棒,医生说什么就信什么,结果一步步地走向一条错误道路。
     
     医生们一定不会同意这个说法。他们会说,医生的每个治疗方案都是经过病人同意的,没有谁来强迫你吃下任何一味药。如果医生认为你需要手术,他们就会对你详细描述手术台上的种种危险,还要征得你的签名。医生们也许相信,这就是让病人行使自己的选择权。可是实际情况不是这么简单。由于对癌症的无知,更由于对癌症的恐惧,病人通常已经失去正常思考的能力,病人家属则更加情绪化。由于对亲人的爱,也由于“不惜一切代价”、“竭尽全力”之类的信念,他们急切地选择所谓最好的治疗。绝大多数人都相信,最昂贵的药一定是最好的药,医生提出的治疗办法一定是最必要也最恰当的办法。即使有人心存疑虑,面对医生的权威和死亡的威胁,又能如何?
     
     妹妹和专家们又有过几次论辩,可惜没人认真理睬她。我们依然被一个接一个的坏消息笼罩着,而所有坏消息中最坏的一个来自医生对手术的预期:为了避免手术伤及脑干神经,让我当场死在手术台上,只能切除颅内肿块大约三分之二的部分。要对付剩余的肿瘤,就只有化疗和放疗了。
     
     现在到了我生病以来的最难熬的时刻,也是最难过的关口:我们必须决定,要不要走上医生给我们指明的路。
     
     我呢?我该怎么办?要不要让医生锯开我的脑袋?这真是我迄今为止的生命中最困难的决定。我们似乎别无选择。我们没有理由拒绝医生提出的治疗方案,周围的朋友也一再催我们当机立断。医生还在督促,说是“不要耽误最佳的治疗时机”。所谓“最佳治疗时机”,就是不能再等那肿瘤滋长哪怕一分一毫,因为它随时可能压迫脑干神经,让我即刻完蛋。
     
     可是我们仍然不能完全相信医生的预见。因为我们意外地发现,脑瘤没有像医生预言的那样迅速长大!
     
     最新的“核磁共振”检验报告上面写着,我的颅内肿物“约2.2厘米×1.9厘米”,而前一次检查的结果是“2.5厘米×2.3厘米”。
     
     两次检查间隔17天,从“2.5”到“2.2”,这变化相当细微,我却近乎偏执地相信它意义重大。我对自己说,也许我的死期没有那样迫在眉睫,我的病情也并非没有转圜之机。
     
     “能不能证明它正在缩小?”我拖着那一叠胶片小心地问医生。
     
     “不能!”医生的回答很干脆,看着我的眼神里明显露出这是一个外行人的问题。他们从专业的角度来看,认为这种变化不能说明什么问题,至少不具有任何医学意义。他们解释说,核磁共振仪器是依据断层扫描的规则工作,每一断层间隔为0.5毫米。每一次扫描不可能在绝对相同的断层上。由于病灶本身是个不规则的球状体,所以不同的断面完全可能让影像直径出现几毫米的差别。
     
     医生把这种现象解释为仪器的技术误差。这在科学上来说无懈可击,也让我又开始怀疑自己是否讳疾忌医。
     
     就在这左右两难的纠结中,我朦朦胧胧地感到其中有些东西被忽视了。
     
     “但是,”我顽固地寻找着问题的焦点“能不能证明它在过去两周没有长大?”
     
     “应该是没有长大!”医生这次回答得也很痛快。
     
     我眩晕的大脑忽然更快地旋转起来,里面浮现出一个外行人的逻辑:如果医生的预言不差——颅内肿瘤属于恶性并将迅速长大,不可逆转,三个月内威胁脑干神经,导致死亡,那么,17天之后的这次跟踪检查应当显示它更大了呀!
     
     可现在,它竟“没有长大”!
     
     既然它“没有长大”,那么,根据同样的逻辑,也就有可能不是恶性肿瘤了?!
     
     我知道这不足以成为推翻医生诊断的根据,但我觉得看到了希望。或者说,它给了我一点幻想,就像漆黑夜空中隐约闪烁的一颗星辰。
     
     然而还有更重要的。
     
     我自己的身体正在发生微弱但却清晰的信号。与两周前相比,目前我的种种不适——头疼、眩晕、视觉模糊、眼球震颤、重影、畏光、失去平衡,总之,所有与颅内病变相关的症状,并没有更严重。这与最新一次检查结果互相吻合。
     
     医生们可以解释医疗器械的“技术误差”。一个简单的事实是,人的生理状态千差万别,疾病也是五花八门。千差万别的癌细胞发生在千差万别的人身上,结果必定是千差万别的。没有任何一个医生,更没有任何一台机器,能够精确地分辨出每一种情况。真正能够最准确最精微地感受到病人身体变化的,不是机器,不是医生,而是病人自己。
     
     可惜的是,当医生们看到的胶片影像和病人叙述不能吻合时,他们宁愿相信机器也不相信人。所以,当疾病猝然加之的时候,我们必须明白的第一件事就是:打开康复之门的钥匙在我们自己手里。很多癌症病人医治无效,不是治疗方法不好,而是从一开始就选错了治疗方向。
     
     多日来和医生打交道的经历,已经让我产生一种直觉,也可以说是一种信念:我必须把生命掌握在自己手里。我希望能够证明这一点是对的。我并不排斥西医的手术、化疗,或者放疗,我也不能否定或者回避医生的结论——恶性脑瘤并且迅速长大,不可能自我修复或者逆转,但是,我已经听见自己的身体发出不同的声音。过去两周,无论是仪器检查结果还是我自己的感觉,都没有证据表明脑袋里的肿瘤在继续恶化。既然如此,我为什么要匆匆忙忙切开脑袋呢?
     
     那一天,我和家人共同做出决定:暂时搁置医生的立即实施颅内肿瘤切除手术的建议,继续观察至少三周,等待下一次核磁共振扫描的结果,当然也包括细致入微地体会自己身体的变化。

   第6节西医好还是中医好

     治疗肿瘤究竟是中医好还是西医好,几个星期以来一直是我们的两难选择。几乎所有中医都会尖锐批评西医治疗肿瘤的种种方法,而大多数西医则干脆否认中医治疗肿瘤的作用。
     
     “刘太医”在朋友的引领下如约前来。我对这次治疗充满期待,摘下墨镜,努力睁开眼睛,把自己最真实的样子展现在“太医”面前,也希望能够一睹真人容颜。
     
     我知道中医诊断下药讲究的是“望、闻、问、切”,想象中他也会如此这般,但是“太医”看来自有一套。他不像其他中医那样张大鼻孔嗅出病人味道,对病人自述的症状似乎也不关心,他甚至既不为我把脉,也不让我张开嘴巴露出舌苔。这让我不免生出几分疑惑。
     
     晓东递上那一大堆胶片,请他查看,却又被他挡了回来。就这样你来我往好几个回合,“太医”终于从那沓胶片中拣出一张,对着灯光草草扫了一眼,又放到一边。
     
     “这就算看完了?”我正想着,就听见他说:“哦,还不止一个。”
     
     什么意思?莫非我的脑子里面不止一个瘤子?
     
     我急切地等着下文,不料他把话头一转,顾左右而言他。看样子“太医”对胶片不感兴趣,又好像在躲闪什么。我不由在心里冒出一个念头:他真的会看片子吗?
     
     这念头让我有点不自在。我这人一向“多疑”,对任何人任何事都先打个问号。我担心自己“怀疑一切”的毛病又在作祟,不禁隐隐有一种内疚。
     
     晓东仍然锲而不舍地寻找自己的希望:有没有可能不是肿瘤呢?有没有可能是结核?有没有可能是脑血栓?有没有可能是一种奇怪的脑炎?就算是肿瘤,有没有可能是良性的呢?
     
     “太医”对这一切问题都不给予正面回答。
     
     “在我们中医看来,这些都是一样的。”他说,“肿瘤和结核是一样的东西。良性肿瘤和恶性肿瘤也是一样的东西。”
     
     “怎么会一样呢?”我们全都大惑不解。
     
     “对!一样。”“太医”毫不含糊地回答,“就是体内经脉不通,毒素淤积。西医叫肿瘤,我们叫淤积。肿瘤和结核都是淤积,所以我们对付肿瘤和对付结核的办法也是一样的。”
     
     后来我才知道,原来“刘太医”的办法就是“任尔东西南北风,我以不变应万变”。无论你是什么病,只要到他这里来,都是一个办法。
     
     晓东开始介绍西医专家们提到的那些办法:穿刺?伽马刀?化疗?放疗?开颅手术?还把专家的预测告诉他:如果不手术,恐怕挺不过三个月了。
     
     “不要手术!千万不要手术!”“太医”几乎跳将起来,操着一口浸透天津味儿的普通话断然喝道:“你要是不想活了,就去手术。”
     
     “刘太医”是西医的激烈反对者。他排斥手术,排斥所有的西医治疗方法,排斥所有流行的“特效药”和“营养保健药”。在叙述这些看法时,他不假思索地使用一些最极端的贬义词,情绪激烈,器宇轩昂,声若洪钟,震得房顶嗡嗡响。按照他的说法,“PET的检查是有钱没处花”、“化疗是把杀人刀”、“穿刺会促使癌细胞转移”……尽管我已经在他的书中领教了所有这些教导,现在当面聆听,仍然被他那些激烈的言辞震惊。
     
     然而还有让我更加惊讶的事呢。他甚至也排斥除他本人之外的所有中医。他认定,灵芝孢子没有用处、花旗参反而会让肿瘤细胞更快生长、冬虫夏草没害处也没什么好处……
     
     西医不行,中医也不行。那么我们到底应该怎么办呢?
     
     “喝我的牛筋汤和开胃汤。”他说:“先喝三个月。”
     
     “刘太医”循循善诱,不厌其烦,花了半个多小时为我们扫盲,他的这一大篇启蒙课让我明白了,这世界只有他的办法才是救命良方!
     
     到末了,他为我们勾画出一幅光明前景:“喝它三个月,瘤子应当不会进一步长大,还能缩小一些。”
     
     “缩小多少?”晓东追问。
     
     “缩小10%左右”
     
     “然后呢?”
     
     “然后……”他笑了,带着几分神秘,“然后,我视情况开给你‘控岩散’。”
     
     他终于说到了“控岩散”,晓东的精神为之一振。她读过“刘太医”的书,知道这是刘家独门秘籍,专门用来杀死癌细胞的,所以赶忙请教“控岩散”的疗效。
     
     “前半年能让瘤子缩小30%。这以后就会慢一些。”他回答。
     
     “整个疗程要多长时间?”
     
     “四年!”
     
     “四年?!”
     
     尽管这时间长得让人难以忍耐,但还是在我们面前亮起一缕希望之光。我在心里有点激动,觉得生命重新回到体内。
     
     我们只剩下最后一个问题要问“太医”:
     
     “为什么不是现在就用‘控岩散’呢?”
     
     “现在?”‘刘太医’看看我,脸上再次绽开一片笑容,“急嘛?现在病人体质太弱。这‘控岩散’里含有鲨鱼胆,有毒的。猛然上了药,病人一下子受不了,还会把瘤子箍得更结实更坚硬,以后就更不容易缩小啦。”
     
     他又把熬汤的方法说了几遍,直到确定我们不会犯下愚蠢的错误,然后与我们告别,不收分文出诊费。这一行人一阵风似的消失在早春的暮色中,留下一片既欣慰又疑惑的气息包围着我们:欣慰的是看到了希望;疑惑的是,若能熬过三月,我还用得着他那神奇的“祖传秘药”吗?
     
     晓东看着我,眼睛里同样有一种焦虑和犹疑。我知道她和我在想同一件事。
     
     “三个月”!这个时间表里潜伏一个相当矛盾的逻辑:按照西医专家的预测,如果我不能立即实施手术切除肿瘤,这就是我的死期!如果我不经手术治疗还能活着,那它就不是恶性肿瘤!
     
     这样看来,三个月后,我无论是死是活,都用不着“太医”的灵丹妙药了!
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   第7节选择治疗方向比选择治疗方法更重要

     如果没有见识过医生之间的见仁见智和争执不下,你永远不会理解,所谓“癌症诊断”是多么不牢靠。尽管如此,我们从来没有这么强烈地意识到,不听医生劝告,会让你承担起更大的精神负担。
     
     当初我们共同做出“暂缓手术,密切观察”的决定,一个直接的结果就是,全家人每天都在担忧“耽误了治疗最佳时机”——这正是来自医生的最吓人的警告。
     
     这天晚上我们忽然得到消息,上海华山医院的周良辅大夫来到北京。晓东立即把电话打将过去。他知道我们已按他的建议完成“波谱检查”后,立即同意次日为我再做一次会诊。
     
     “好消息……”妹妹和晓东争先恐后叙述事情经过:周良辅大夫推翻了自己早先认为是“脑转移瘤”的诊断。他在仔细分析了“波谱”扫描胶片之后,居然有了一个新结论:颅内病灶不像是肿瘤。它有可能是一种罕见的炎症!
     
     “当然,一切仍是判断。”他对她们说。也许是想尽量减少自己结论的含混不清,他耐心地解释“波谱”(MRS)在“鉴别恶性肿瘤”方面的独特功能。在确认她们已经完全理解了他的话之后,他继续说,“这个检查有80%的可靠性”。
     
     “可是我们在北京看的医生,不是看不懂,就是看不起。”晓东说。
     
     “那就到上海来检查。”周笑着解释,这是个新的技术,的确还没有广泛使用。最后,他非常肯定地说:“现在不必做任何治疗。再观察一个月。重新做核磁共振。”
     
     妹妹继续为我解释周良辅的话。我意识到这是西医专家第一次传达给我们一个乐观信息,也是我们自己的选择——暂缓手术,继续观察——第一次获得医生的首肯。
     
     我们全都大松一口气。尽管如此,我还是告诉自己,千万不可过分乐观,尤其不能认为自己已经转危为安。我们只能庆幸迄今为止没犯错误,同时也更加相信,疾病猝然降临之时,不恐惧、不惊慌、不盲目跟从医生的指挥棒到处乱撞,比任何灵丹妙药都重要。
     
     才过了20个小时,周良辅大夫的乐观判断就遭到挑战。
     
     “波谱检查在恶性肿瘤确诊方面的意义没有那么大。”黄峰平大夫针对周良辅的诊断表达了完全不同的看法。
     
     黄大夫是上海华山医院副院长,他是周的上级。就像周良辅大夫一样,这也是我们第二次请他会诊。他不同意周大夫的分析,尤其不能同意脑袋里的病灶是“炎症”的说法。那个促使周良辅大夫改变看法的波谱检查结果,在他看来,不是一个意义重大的新证据,也不能改变他在几周前上海会诊时的结论——“恶性肿瘤”。
     
     不过,考虑到几周来我的病情进展缓慢,他又补充说:“恶性程度较低,在2~3度之间。”
     
     在这一点上,他和大多数专家不谋而合。与众不同的是,他格外看重我的左肺上叶的病灶。我知道,到目前为止,几乎所有医生都把注意力集中于我的脑部病灶,只有他对我的左肺表现出强烈担忧。后来的事实证明,这是一个相当有预见性的担忧。可在当时,我对肺部病变没有任何感觉,而颅内病灶带来的全身不适却时刻困扰着我。我们内心的紧张和焦虑全都指向脑袋。
     
     黄峰平大夫用一句话结束了那次午间会诊:“最终确诊还是要靠活检。”
     
     事实上,医学界目前也只有这一点能够统一。我们终于明白,迄今为止我们所作的所有血液化验和影像检测——X光透视、CT扫描、核磁共振扫描、波谱扫描、PAT扫描,都只是个参照。如果不让医生弄破我的脑壳,把脑仁取出一块,就永远也不会知道里面那些东西到底是什么!
     
     于是我们开始详细讨论医生的一项建议——实施脑穿刺手术,取出活体检验。不过,很快就放弃了。一想到要在自己丈夫的脑袋上钻个洞,还要把一个钩子插进脑浆里去,晓东就不能忍受:破坏了正常的脑组织怎么办?弄断了脑神经怎么办?会不会带来永久性的后遗症?会不会刺激癌细胞的生长?又会不会把癌细胞牵扯到别处,留下转移的祸根?就算你知道了脑子里的东西是个什么,又能怎么办?最糟糕的是,即使你让医生把脑壳打开,他们还是有可能争论不休。
     
     我们曾这样问医生:“做活检就肯定能100%确诊么?”
     
     “不能肯定。”医生很肯定地说,“即使是活检,也不是没有误诊的可能。”
     
     我们继续奔波,恨不得遍访天下所有名医。一番周折之后,我们见到了北京宣武医院神经介入中心的主任凌锋。也许是为了避免先入为主的成见,她在我的那些胶片上花的时间特别长。在一阵漫长的沉默之后,她终于把眼睛从胶片上抬起来。她说,在“波谱扫描”的所有胶片中,只有两张可以和早先的胶片加以对比。但是切片的位置和角度还是有细小差异。所以,不能据此判断病灶部分缩小了,“但至少可以说没有长大”。
     
     好了。我们得到了第一个结论。清晰,而且有说服力。
     
     然后她开始讨论第二个问题,也是我们更加急切地想知道的:这到底是个什么东西?
     
     “不像是占位性病变。”她单刀直入,一点也不含糊。
     
     她试图用普通人能够理解的语言来代替“占位性病变”这个医学术语。“如果是肿瘤,不管是原发的,还是转移的,它都会把别人的位置占据了。把正常的脑组织挤压到一边去。但是……”她停下来,用手指点胶片,“这里,这里,还有这里。小脑的纹路正常。挤压不明显。这是不像‘占位性病变’的理由。”
     
     然后,她把注意力转向病人,开始仔细询问头部和全身的症状,当她知道这些症状在过去几周没有更加严重,其中有一些甚至还明显减轻了,就显示出一种特别的关注。这些情况我们曾对见到的每一个医生叙述,但是他们不是不相信,就是完全忽略不计。只有她,把这些作为诊断的重要参照。
     
     “如果是‘占位性病变’,不会没有治疗就越来越好转。”她总结道,“从片子和本人症状来看,不支持‘占位性病变’。”
     
     她说完了!就这么简单?
     
     这一番话清晰和精确,而且证据确凿。然而好消息来得过于突兀,叫人有些难以置信。我们遭遇了太多的失望,不能不小心谨慎。这是一个可以让我死而复生的转折点吗?可是所有那些悲观主义者们的结论,不也是斩钉截铁的吗?胶片上面赫然存在的那个乒乓球般的病灶,又怎么解释呢?
     
     凌锋大夫又开口了。她的眼睛也在盯着那个“乒乓球”,就像是看穿了病人的疑虑。不过,更可能是职业天性驱使她在为对立观点寻找理由。她说,从形态上看,病灶部位比较圆,特别规则。经过增强扫描之后,边缘有增强反应。这些都可以成为判定“肿瘤”的理由,也是她不能排除“肿瘤”的理由。
     
     她一再提到“理由”,这令我信服。像所有病人一样,我很在乎诊断结论。但是,在听了那么多完全对立而又不容分说的结论之后,我现在更感兴趣的是导致结论的理由。凌锋大夫的“一家之言”的确有一些很难质疑的理由。而且,如我所期待的那样,她还能为不同的观点寻找依据,这反而让我对她的为人更加信任。
     
     最后,她建议我们把观察时间延长至三个月。
     
     “观察。观察很重要。”她说。
     
     这时候,她的样子看上去更像个善解人意的医疗顾问。她考虑到我们的所有顾虑,也考虑到病情发展的各种可能性。她说,病人的症状有好转,至少没有证据证明是在恶化,所以,观察不会带来新的风险。老风险当然还存在。恶性肿瘤的特点是长得特别快。如果是这样,提前三个月手术也没有意义。做了手术都有后遗症,还来不及恢复又转移了。“所以,观察几周。如果症状加重,可以随时做手术。如果症状不加重,或者好转,就等三个月再做一轮检查。”
     
     尽管我们仍然不能肯定脑袋里究竟发生了什么,但我们还是从这次会诊中得到了一些相当确定的信息:
     
     1,乐观的诊断结论是有根据的,就像所有最绝望的诊断也有根据一样。
     
     2,所有医生都同意一件事:如果那是恶性肿瘤,将迅速恶化,尤其不可能在不经治疗的情况下好转。
     
     3,没有证据显示我的病情在过去六周里迅速恶化。
     
     我们继续观察。因为支持我们的医生又增加了一位,所以日子过得更有信心。就这样又挺了两周,国外几位专家第二次会诊的结果传到北京。他们把最新的“波谱扫描”同首次核磁共振胶片加以对照,结论如下:
     
     1,脑病灶是原发肿瘤或者炎症,可能性各为50%。
     
     2,在临床中,酷似肿瘤而实际上是炎症的病例,低于2%。
     
     然而比影像诊断更重要的是他们传递过来的专业经验。他们说,
     
     看片子是重要参考,但更重要的看病人的症状。炎症往往是突然发作,又渐渐好转。而肿瘤的症状是身体渐进式的出现不适,并且越来越厉害,不会自行好转。
     
     我忽然明白,在这条漫长曲折的诊断之路上,所有医生在起点并无明显差别——都认定我的机会低于2%。差别发生在几周之后,大部分中国医生不在乎我的症状演变,只把胶片奉为金科玉律;而少数中国医生和所有外国医生会认真倾听病人的陈述。他们肯把“良性”的概率从“低于2%”提高到“50%”,不仅仅是依据影像,而且还充分考虑了病人的症状。
     
     奇怪的是,我本人从没有出国就诊,也没见过那些外国医生!我整天都在中国医生的眼皮子底下,喋喋不休地讲述我的病情!可是为什么在那么多的中国医生那里都不能得到回应?我苦思数日,终于有了答案。原来医生也可以分为两种:一种医生只相信自己,另外一种医生也相信病人;一种医生只把病人当病例,另外一种医生把病人当人。
     
     最后,也是最要紧的,我还更全面地理解了“观察”的含义。根据凌锋大夫的说法,它不仅要有病人自己的感觉,还要依靠医生的临床检查。用不了多久,我便意识到这个建议的价值:这不是简单的治疗方法,而是在为我们选择治疗方向。
     
     这是我的不幸之中的大幸。因为,对于一个癌症患者来说,选择治疗方向要比选择治疗方法更加重要。

   第8节倾听自己的身体

     我们每天的生活中多了一项内容:我把自己的感觉详细描述出来,晓东在日记中一一记录。我们一丝不苟地执行着凌锋大夫所说的“观察”,也就是国外专家提醒我们的“更重要的是看病人的症状”,态度虔诚,甚至有些愚笨。如今翻看这些日记,对照前因后果,我才发现,它对我们没有误入所谓“不惜一切代价也要治”的歧途,竟是必不可少的环节。所以,如果有哪一天医生突然宣布你得了癌症,我会强烈地建议你也像我一样,不仅倾听医生的话,也仔细地倾听自己的身体在说什么。
     
     每天清晨醒来,我静静地躺在床上,缓缓移动四肢,深深吸气,感觉到气流经过喉咙进入胸腔、大脑和腹部,流向全身,再慢慢地把体内的空气吐净。如此反复数次,随着空气的流动,仔细体会头颅的疼痛沉闷是轻了还是更重了、身上有没有出现新的不适。然后仰面向着天花板,睁开双眼,辨别屋顶灯的圆形轮廓,又以两边墙壁悬挂的镜框作为参照,依次侧目斜视左右,这样可以清晰地辨别影像重叠和视觉眩晕有没有变化。我发现,当我将今天和昨天比较时,似乎感觉不到任何变化,但我若将这一周和上一周比较,竟有症状减轻的迹象,至少没有像医生预言的那样日益恶化。我能看到眼前物体的旋转移动变得缓慢,双影逐渐合一,尽管仍然头痛脑涨,但已经变得可以忍受。我不再眩晕,也不再呕吐。我渐渐地感觉到睡梦和清醒之间的界限。
     
     我为此高兴,似乎看到了希望。不过,每当我对医生述说这种种迹象时,他们看着我的眼睛就会条件反射般地投射出一种怀疑和不屑。他们不关心我的叙述,也不相信。看我迟迟不肯接受手术,还没完没了地要求他们做出这样那样的解释,他们就理所当然地把我当成一个讳疾忌医而又自作聪明的人。
     
     “你也是个有文化的人啊。”天坛医院神经外科一位医生说这话的时候,看着我的眼神怪怪的。他们的目光这么包围着我,带着嘲讽和轻蔑。
     
     可是我的身体深处仍在发出自己的声音,微弱但却清晰可鉴,没有任何怀疑的目光可以淹没。我不是医生,对于癌症的来龙去脉,完全不懂。不过,说到身体里面细致入微的演变,我相信,无论是医生还是他们手中的现代仪器,都不会比我更有发言权了,因为他们不会比我更了解我自己的身体,他们也不会像我的妻子那样,为我记下一点一滴的情节,悉心对照:
     
     --今天早上第一眼看上去又有重影。头的轻松感没有那么明显,但还不错。上午感觉没有昨天好,但比前天好。下午和原来差不多,脚底的感觉比原来稳了。转身时原来有旋转眩晕感觉,今天有好转。
     
     --今天的感觉比较好。没有任何比前一天明显不好的感觉。
     
     --今天的感觉没有那么好。他说甚至不如昨天。早上醒来看天花板灯,第一眼又出现重影,但很快又是一个影。左右斜视,前几天往右边斜视觉得接近正常了,今天又不太好。往左边斜视一直不好。
     
     --今晨醒来视觉和昨天差不多。但头部感觉比较轻松。头重的感觉有缓解。
     
     --今早起来全身感觉比昨天好。脑子比较轻松。上午感觉也比较好。视觉没变化。仍畏光。开始戴墨镜,觉得舒服些。食欲很好,早中晚饭前饥饿感强烈。
     
     --今天我看到他走路的背影。突然有一个强烈的感觉。他走路的姿态已经接近于他的正常姿态了。除了速度慢一点。人说病来如山倒,病去如抽丝。现在他回复的速度非常慢,但仍在一点点地好转,虽然离正常还差得很远。
     
     --近来他的耳朵越来越敏感,害怕人大声说笑。害怕公共场所的嘈杂。我担心,这是不是脑瘤有新发展侵害了他的听力?
     
     --他今天说,眼睛斜视时的感觉有好转。这是第一次。
     
     --今天第一次一个人下楼散步。感觉有些累。他说,像走了很长的路,但回来坐下后很快恢复了体力。
     
     能够成功地独自行走,在我们看来是一个标志性的进步。它似乎确凿无疑地证明了我的症状正在好转。
     
     “走了40分钟,”我对晓东说,“一个人!”
     
     我自豪地宣布:“从今天起我不再需要别人搀扶了。”
     
     我们坐在桌前,喝苹果汁,谈论着除了反复咀嚼医生宣布的坏消息之外我们还能做点什么,也说起我这第一次“放单飞”的感觉。“有些累,”我不得不承认,“就像走了很长很长的路。”
     
     “你看,我每个星期都在进步。”我说:“开始两周只能卧床不起;接着的两周,可以靠着衣柜站起来;然后呢,可以扶着墙壁挪动脚步;然后又可以被人搀扶着走到院子里去,现在,我居然能够独自行走了。也许……也许有一天我真的可以重返滑雪场呢。”
     
     这些都是事实。医生也许会不以为然。他们会说,这不过是感觉,不科学,也不严谨。但是无论如何,它们给了我巨大的鼓舞,也感染了晓东。她在当天的日记中再次流露出快乐的情绪。她说,这是我们“今天最大的收获”。
 

阿波罗网责任编辑:宋云

来源:凌志军

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